যুক্তরাজ্যের ওয়েলসের কারমার্থেনশায়ারের হেন্ডি এলাকার বাসিন্দা পাঁচ বছর বয়সী শিশু এসমি বোয়েনের জন্মের পর একাধিক প্রসবপূর্ব স্ক্যান করা হলেও চিকিৎসকরা তার হৃদযন্ত্রের মারাত্মক ত্রুটি ধরতে সম্পূর্ণ ব্যর্থ হন। প্রথম দিকে তার তীব্র শ্বাসকষ্ট এবং শারীরিক অসুস্থতাকে তার তরুণ বাবা-মা এবং চিকিৎসকরা করোনাকালীন সাধারণ ফুসফুসের সংক্রমণ বা কোভিড-১৯ বলে ভুল করেছিলেন।
পরবর্তী সময়ে উন্নত ল্যাবরেটরি পরীক্ষার মাধ্যমে চিকিৎসকরা নিশ্চিত হন যে শিশুটি মূলত এট্রিওভেন্ট্রিকুলার সেপ্টাল ডিফেক্ট বা এভিএসডি নামের এক জটিল রোগে ভুগছে, যার সহজ অর্থ হলো ওই নবজাতক শিশুর হার্টে ছিদ্র রয়েছে।গর্ভকালীন সময়ে করা অসংখ্য অতিরিক্ত আল্ট্রাসাউন্ড এবং পরীক্ষা-নিরীক্ষা এই মারাত্মক জন্মগত ত্রুটি আগে থেকে শনাক্ত করতে পারেনি।
এসমি বোয়েনের মা ৩৩ বছর বয়সী এমিলি বোয়েন জানান যে গর্ভাবস্থার ৩০তম সপ্তাহেই তিনি কিছু অস্বাভাবিক লক্ষণ এবং গর্ভস্থ শিশুর হৃদস্পন্দনের অনিয়ম টের পেয়েছিলেন, কিন্তু চিকিৎসকরা সেগুলোকে অতিরিক্ত ক্যাফেইন গ্রহণ বা মানসিক চাপ বলে উড়িয়ে দেন। ২০২১ সালের ১ জানুয়ারি নির্ধারিত সময়ের এক সপ্তাহ আগে এসমি জন্মগ্রহণ করার পর প্রথম কয়েকদিন তাকে সম্পূর্ণ সুস্থ মনে করে হাসপাতাল থেকে ছেড়ে দেওয়া হয়। কিন্তু মাত্র এক সপ্তাহ বয়সে দুধ পানের সময় শিশুটি অনবরত বমি করতে শুরু করলে এবং তার হৃদস্পন্দন অস্বাভাবিকভাবে বেড়ে গেলে মা এমিলি চিকিৎসকদের শরণাপন্ন হন।
চিকিৎসকরা সে সময় তাকে নতুন মায়েদের অতিরিক্ত হরমোনাল আবেগ বলে বাড়িতে ফেরত পাঠাতে চাইলেও পরবর্তীতে তারা শিশুটিকে হাসপাতালের কোভিড ওয়ার্ডে ভর্তি করেন। সেখানে নিবিড় পর্যবেক্ষণে রাখার পর প্রথমবারের মতো একটি ইকোকার্ডিওগ্রাম করা হয় এবং তখনই জানা যায় যে শিশুর হার্টে ছিদ্র থাকার কারণে তার হৃদযন্ত্রের কার্যক্ষমতা প্রায় শেষ পর্যায়ে চলে এসেছে।

এই বিশেষ রোগে হৃদযন্ত্রের প্রকোষ্ঠগুলোর মাঝে বড় বড় ছিদ্র তৈরি হয় এবং রক্তের স্বাভাবিক প্রবাহ সচল রাখার জন্য দুটি কপাটিকার বদলে মাত্র একটি সাধারণ ভালভ কার্যকর থাকে। ২০২১ সালের সেই ভয়াবহ করোনাকালীন লকডাউনের কড়া বিধিনিষেধের কারণে হাসপাতালে একসঙ্গে বাবা-মা দুজনের প্রবেশাধিকার ছিল না, যার ফলে এমিলিকে তার ছোট্ট সন্তানকে রেখে দীর্ঘ সময় হাসপাতালের বাইরে গাড়ির ভেতর একাকী অপেক্ষা করতে হতো।
চিকিৎসকরা জানান যে শিশুর হার্ট অতিরিক্ত পরিশ্রম করার কারণে আকারে অনেক বড় হয়ে গিয়েছিল এবং তার ওজন বৃদ্ধি না হলে ওপেন হার্ট সার্জারি করা সম্ভব ছিল না। এরপর উচ্চ ক্যালরিযুক্ত ফর্মুলা দিয়ে টিউবের মাধ্যমে খাওয়ানোর পর যখন এসমি নির্দিষ্ট ওজনে পৌঁছায়, তখন ব্রিস্টল হাসপাতালে প্রায় চারবার পিছিয়ে যাওয়ার পর অবশেষে জুলাই মাসে তার জীবনরক্ষাকারী সফল অস্ত্রোপচার সম্পন্ন হয়।
বর্তমানে পাঁচ বছর বয়সে পদার্পণ করা এসমি চিকিৎসাগতভাবে এখনো হার্ট ফেইলিউরের ঝুঁকিতে রয়েছে এবং নিয়মিত ওষুধ সেবন করছে, তবে সে এখন সম্পূর্ণ স্বাভাবিক ও সক্রিয় শৈশব উপভোগ করছে। চিকিৎসকরা পরিবারটিকে সতর্ক করেছেন যে শিশুর হার্ট মেরামত করার এই প্রক্রিয়াটি ছিল জেলি সেলাই করার মতো অত্যন্ত জটিল এবং ভবিষ্যতে তার আরও একাধিক অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হতে পারে।
এই কঠিন অভিজ্ঞতা থেকে শিক্ষা নিয়ে এমিলি এবং তার সঙ্গী ৩৮ বছর বয়সী ম্যাথিউ মারিয়ানি ব্রিটিশ হার্ট ফাউন্ডেশনের জন্য প্রায় ১৮ হাজার পাউন্ড তহবিল সংগ্রহ করেছেন, যা এসমিকে নতুন জীবন দেওয়া চিকিৎসকদের গবেষণায় ব্যয় হবে। ওয়েলসের সোয়ানসি বে-তে ব্রিটিশ হার্ট ফাউন্ডেশনের পক্ষ থেকে এসমি বোয়েনের সম্মানে একটি বিশেষ স্মারক বেঞ্চ স্থাপন করা হয়েছে, যা তাদের পুরো পরিবারের এই দীর্ঘ সংগ্রামের প্রতীক হিসেবে দাঁড়িয়ে আছে।
সোয়ানসি বে এবং হাইওয়েল ডা ইউনিভার্সিটি হেলথ বোর্ড এই অনাকাঙ্ক্ষিত অভিজ্ঞতার জন্য দুঃখ প্রকাশ করেছে এবং আগামী দিনে এই চিকিৎসা ব্যবস্থার মান আরও উন্নত করার প্রতিশ্রুতি দিয়েছে। মা এমিলি রসিকতা করে বলেন যে তার সঙ্গী ম্যারাথনে দৌড়ান আর তিনি ক্যাম্পেইন ম্যানেজার হিসেবে সামাজিক যোগাযোগ মাধ্যমে বিশ্বজুড়ে এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের পরিবারের পাশে দাঁড়াচ্ছেন। চিকিৎসকদের ভুল সিদ্ধান্তের কারণে একটি শিশুর জীবন প্রদীপ যাতে অকালে নিভে না যায়, সে উদ্দেশ্যেই তারা এই সচেতনতামূলক কাজ চালিয়ে যাচ্ছেন।
